A voir Marguerite, une belle femme blonde, souriante et volubile, rien ne laisse deviner qu’elle s’est battue pendant des années contre la maladie de Lyme. Et d’ailleurs : qu’elle s’est battue et qu’elle se bat encore car, comme elle l’explique, avec Lyme, souvent, le combat n’est jamais totalement fini. Le texte ci-dessous est la retranscription de l’interview en vidéo associée à cet article.
Comment avez-vous attrapé la maladie de Lyme ?
J'ai été piqué par des tiques quand j'étais jeune. Et ça a été très compliqué, on ne savait pas ce que j’avais. On sait qu'il y a quelque chose qui ne va pas du tout. On n'arrive plus à vivre, on va très très mal. Mais on a des médecins qui nous disent : “Vous n'avez rien !”.
A quoi ont ressemblé les premiers symptômes ?
Les premiers symptômes, j'ai commencé à les ressentir vers l'âge de 17 ou 18 ans. J'avais de temps en temps des malaises qu'on attribuait à des chutes d'hypoglycémie. Puis j’ai commencé à avoir des problèmes digestifs très très importants.
J'avais aussi des douleurs thoraciques, c'est-à-dire qu'il y avait des matins où je me réveillais comme si un éléphant m’avait marcher dessus pendant la nuit ! Je ratais des marches quand je montais les escaliers, les objets tombaient des mains. Je n'arrivais plus à lire, je n'arrivais plus à suivre une conversation.
Comment vivez-vous au jour le jour et que disent les médecins ?
J'ai eu tous ces symptômes jusqu'à l'âge de 30 ans. A partir de la deuxième grossesse, là, c'est devenu invivable. Je me suis dit : “je suis en phase terminale de quelque-chose et je vais littéralement mourir.'“
Je vais voir des médecins qui me disent : “Il n'y a rien, on ne trouve rien, on peut rien faire. Rentrez chez vous !” J'ai vraiment eu de la maltraitance, ce qu'on appelle de la maltraitance médicale avec des médecins qui lèvent les yeux au ciel en vous disant : “Écoutez, madame, tout va bien.” Donc là, j'étais très inquiète et je ne savais toujours pas que j'avais de la maladie de Lyme.
Comment avez-vous découvert la maladie ?
En laboratoire d'analyses médicales, on me dit : “Nous avons le test Western Blot. Est-ce que ça vous intéresse ?” Et deux semaines après, le test est positif. Je lis et là je dis bingo ! En fait, ça fait 20 ans que je galère et j'ai ça, j’ai exactement tous les symptômes de la maladie de Lyme. Je suis au stade trois, il y a quatre stades puisque le stade, le dernier stade, on est en fauteuil roulant. Et là, je me dis : sauvée !
Quel traitement avez-vous pris ?
J'ai eu la chance de tomber sur un médecin qui traite la maladie de Lyme qui était à Boulogne-Billancourt. Elle m'a sauvé la vie, littéralement sauvé la vie. On est parti sur des très longs traitements de phytothérapie. En fait, j'ai été soigné qu'avec des plantes. J'ai fait deux ans en traitement qui m'ont sortie. Alors pas à 100 % parce qu'on ne sort pas à 100 %. Mais moi ça fait tellement longtemps que je l'avais. Cela faisait treize ans qu'il était dans mon système.
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Comment allez-vous aujourd’hui ?
Aujourd'hui, ce qui m'aide à garder espoir, c'est de me dire que dans d'autres pays, la recherche avance, que ça avance quand même aussi pas mal aux États-Unis. Et que peut-être qu'un jour il y aura vraiment un traitement miracle.
Je pense que l'État a un vrai défaut de prévention et je pense en particulier aux enfants qui peuvent être très touchés par la maladie de Lyme et c'est catastrophique.

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